Pablo y Lissete son padres de Agustín, quien padece de acondroplasia, una patología que afecta a una de cada 25 mil personas. Luego de que la Justicia falle a su favor, se dictó que el Ministerio de Salud debe cubrir el valor total del medicamento destinado a su tratamiento. 

El medicamento en cuestión es Voxzogo, fabricado por la farmacéutica BioMarin y autorizado para mayores de cinco años. Días atrás, el laboratorio desembarcó en Argentina para comenzar el proceso de aprobación en la ANMAT. 

Ante esto, padres y familiares de los niños que padecen de talla baja y acondroplasia solicitan que se aceleren los trámites burocráticos para que puedan avanzar en el tratamiento. 

“El tiempo de los organismos no es el mismo de las familias, y nosotros estamos reclamando que se apruebe la medicación para que todos los chicos puedan tener acceso”, destacó Pablo. 

En otros casos, las obras sociales y prepagas son las encargadas de cubrir el costo total de estas inyecciones. No obstante, al no estar autorizado en el país argumentan a las familias que no están obligados a brindar la medicación hasta que se complete el trámite legal. 

Dentro de los beneficios de esta droga es que permite un crecimiento proporcionado a quienes atraviesan la enfermedad. En este sentido, los padres destacaron que hay antecedentes muy positivos y que hay una mejora en lo que respecta a la calidad de vida de los niños. 

Karina Ilzalde es madre de Pedro, quien también atraviesa la enfermedad desde su nacimiento. “Hay antecedentes de que en Argentina se dio la medicación, por eso estamos esperando que se apruebe para que las traigan las obras sociales y las prepagas”, indicó a Canal 10. 

Al ser producida en Estados Unidos su costo y financiamiento debe ser afrontado en dólares, con un valor aproximado de 30 mil dólares por mes. Algo imposible de pagar para los padres que solicitan la aprobación de esta droga en el país.