Lo que puede un cuerpo: tengo leucemia y mi hermana gemela será mi donante
Matilde y Lucía crecieron escuchando la eterna pregunta: “¿Sos vos o sos tu hermana?”. La enfermedad de una de ellas las puso ante adversidades diferentes. Entre el humor, los abrazos y el arte, esperan el momento del trasplante. "Va a ser una fiesta, una revolución celular", cuenta una de ellas en está crónica
Me van a hacer un trasplante de médula ósea. Aún no hay fecha pero quiero que llegue ese momento. Tengo Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) de células T. El equipo médico evaluó que según mi diagnóstico es mejor trasplantar porque de ese modo se previene una reaparición del cáncer.
Así sería la cosa: la LLA es un cáncer de sangre, de tipo líquido, como las venas que recorren el cuerpo. Diferente al de riñón, por ejemplo, que es de tipo sólido. En la LLA, la médula ósea (que contiene las células madre sanguíneas que luego se transforman en glóbulos rojos, blancos y plaquetas), comienza a producir demasiados linfocitos (un tipo de glóbulo blanco). Estas células leucémicas a medida que ocupan más lugar en la médula ósea y la sangre, provocan que haya menos glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas. Entonces, el sistema inmunitario se debilita y el organismo no puede combatir bien todo tipo de infecciones.
Por supuesto que no supe desde el principio que eso que me pasaba era leucemia. El 25 de septiembre del año pasado fui a la guardia del Francés, tenía fiebre y no sabía de dónde venía. Me internaron, tenía neutropenia. Había salido de una infección en las encías y hacía una semana notaba más cansancio, tenía fiebre, transpiraba mucho de noche, y tenía un dolor intenso y profundo en la pierna que yo asociaba a la caída de un árbol en julio. Con los resultados del hemocultivo, llegó la noticia que menos imaginé.
Me quedé con la mente en blanco. Estaba aislada en unidad coronaria y sin poder ver a mi familia. ¿Cómo te abrazás a alguien en ese momento? Excepcionalmente me dejaron usar el celular y una bitácora. Fue un alivio para un cuerpo que está sin defensas. Empecé a escribir para no olvidar. Me derivaron al Sanatorio Allende donde me hicieron una punción de médula ósea con lo cual se supo el tipo de leucemia que tengo.
Pasaron 7 meses y en el ejercicio de recordar lo vivido para escribir esto, hay momentos en que me llora el cuerpo y el alma, y hay otros en que me asombro de la fuerza. Pasé una primavera, un verano y ando deshojando con el sol del otoño.
El chip de la “productividad” no es compatible con la leucemia y el tratamiento oncológico. Organizo mi vida con eso como eje para todo. Planificar cosas para junio, olvídate. Acá es día a día, con metas cortas y mucha paciencia (como un mantra). Hay otra energía y otro pulso para todo. A veces me frustra y me da impotencia pero si algo sigo aprendiendo es que hago lo que puedo.
¿Cómo te defendés de una enfermedad que baja tus defensas? Mi vida cotidiana pasó a ser una sucesión de controles de signos vitales. A mi círculo, se sumaron hematólogas, neumonólogas, infectólogo, nutricionista, psicoongóloga, enfermeras de piso y enfermeras oncólogas. Tuve (y tengo) laboratorios diarios y semanales; tomografías, radiografías y ecografías periódicas. Tuve anemia, neutropenia, hígado inflamado, líquido pleural en el pulmón, neumonía bilateral, infección de dos bacterias, fiebre, trombositis en el brazo. Estuve internada dos meses y dos meses después volví por 20 días más. Tomé (y tomo) medicamentos antivirales, antibacterianos, antifúngicos, antibióticos, diuréticos, protector gástrico y otras yerbas. Mi vida social y hogareña, la forma en que trabajo, la actividad física y la salud mental y emocional, cambiaron.
No sabía lo qué era la quimioterapia hasta que empezó a recorrer mis venas. Un día una médica me dijo que es como un herbicida. El cuerpo recibe drogas super fuertes que matan las células cancerígenas y también a las que están bien. Fijate qué haces con la comparación. Cada droga tiene su función y sus efectos que se combinan. Cada persona tiene su experiencia y son de todo tipo. A medida que avanzan los días de quimio las defensas bajan y los cuidados aumentan para evitar infecciones de cualquier tipo o que se complique el funcionamiento de algún órgano. Entonces, conocer los valores de glóbulos rojos, glóbulos blancos, plaquetas, blastos, y que el hígado y que el riñón funcione bien, se transformó en información importante para mi vida.
Con la quimio mi cuerpo se volvió más vulnerable por dentro y por afuera. Durante un tiempo me cambió la voz, bajé de peso, perdí flexibilidad, fuerza y masa muscular, se me cayó el pelo de la cabeza y se debilitó en otras partes del cuerpo, anduve con moretones por golpes suaves, petequias y los dedos entumecidos. Pasé por dolores de cabeza de intensidad variada y mucositis. No sé cuando me viene la menstruación, sigo ovulando y me bajó la fertilidad. La piel se despelechó desde la cabeza hasta los dedos de los pies. Se debilitaron las venas. La forma de la caca cambió y cambia seguido. Apareció la fatiga: entonces, hay momentos en que la energía está baja, hay cansancio y necesito dormir o descansar más. Tengo el hígado, el bazo, los riñones y el intestino más sensibles. Me miro al espejo y veo una Matilde diferente.
Dicen que después de un mes sin quimio, el cuerpo se empieza a lavar de las drogas. El tiempo de descanso le llaman. Así que entre cada módulo de quimio, la cosa busca mejorar un poco.
El cuidado. No puedo hacer cualquiera. Por ejemplo, comer un choripán es pegarle un pelotazo al hígado; si me raspo o me corto, enseguida me tengo que poner alcohol y ver que no sangre demás. Y si aparece fiebre, tengo que ir rápido a la guardia. Me doy cuenta que a veces me sobrevuela un fantasma de bacterias y virus que me pueden agarrar por cualquier cosa. Aprendí a convivir con eso y que no me paralice. Y entendí que tengo que ser necesariamente cuidadosa.
La higiene es fundamental. Lavar bien los alimentos y mantener la casa limpia, sobre todo el baño y la cocina; y lavarse los dientes después de cada comida y usar antibacteriano es muy necesario. No puedo abrazar y besar tanto a los perros y gatos porque transmiten bacterias. Necesito mucha hidratación para recuperar las venas y la piel. La alimentación es una de las cosas que más cambió. Desde octubre me indicaron dieta proteica. No puedo comer nada crudo. Mejor si es todo caserito y bien cocinado. Tengo prohibido el mate y no sabés cómo se extraña en las mañanas. Ahora me pasa que cada vez que pelo zanahorias, me aguanto las ganas de pegarle un mordisco y sentir lo crujiente; y tengo muchas ganas de comer ensalada de tomate y saborear el juguito de la pulpa, o de tomar un helado de dulce de leche en cucurucho, o comer morcilla en un asado y no puedo. Entonces, cuando te dicen que podés comer algunas frutas es lo más maravilloso del mundo. En enero me dieron permiso para comer melón, sandía, naranja, limón, manzana, banana y pepino: todas frutas de cáscara gruesa. El placer que sentí al volver a masticar esas texturas es inigualable. Cada bocado es un deleite para el paladar.
La psicooncóloga dijo que hay que tratar de mantener el nivel de estrés bajo. Así que trabajo pero con menos responsabilidades, hago yoga, caminatas, trato de meditar y acompaño con homeopatía y medicina antroposófica. Busco hacer cosas que me hacen bien y estar bien. Aprendí a reírme mucho de mí. Yo soy de las que dice que la sanación es con el tratamiento y con trabajo emocional, mental, físico y espiritual. El primero no funciona sin el segundo.
Me digo/me dicen: que no baje los brazos, que tenga fuerzas y ánimo, y confiar en que todo va a salir bien. En eso estoy. Pero también hay momentos en que tengo ganas de que la palabra “cuidados” deje de girar en casi todo lo que hago, que siento mi cuerpo intervenido, que me da miedo que esto aparezca de nuevo de más grande o se presente otro tumor. A veces tengo impotencia. Hay cosas que no manejo. No sé cómo va a ser mi vida dentro de tres semanas ni seis meses. Me imagino chapando o cogiendo con alguien y estoy pensando en si tiene los dientes sanos y pidiendole un test sereológico de virus, bacterias its y vih. Y sé que no es una locura pensarlo porque es importante para mi salud.
En fin, el trasplante me pone un poco ansiosa y acá la cosa es con paciencia y día a día, ya lo dice la experiencia.
Trasplantar. Se me heló el pecho y me atraganté cuando la hematóloga lo dijo en diciembre. Poner algo externo en un organismo y que éste lo acepte, lo integre, genere enfermedad de injerto contra huésped y haga procesos fundamentales para su funcionamiento. Células madre nuevas en mi médula ósea que producirán células sanguíneas maduras. Una internación de un mes aproximadamente en una sala de aislamiento especial. Cuando esté en condiciones, a casa.
Para el trasplante, tengo la mejor donante que esta vida podría darme: Lucía, mi hermana gemela. 100% de compatibilidad según el estudio de histocompatibilidad. Estuve leyendo sobre la memoria celular en los trasplantes, casos en los que algo de la persona donante, algo más que las células, viaja y se integra en la receptora. Entonces, recuerdo todo lo que hemos vivido hace 36 años como gemelas. ¿Cómo será después del trasplante? Un día, la osteópata le dijo a Lucía: ¿qué querés regalarle a Matilde? y yo me pregunto: ¿qué quisiera recibir de ella? Desde lo profundo de nuestra matriz, lo gemelar teje nuevas tramas en este camino y una rEvolución celular acontecerá para crear nuevas defensas.