Mediante las redes sociales, medios de comunicación, la familia de Lolo, de siete años, pide ayuda para destrabar la situación del niño que padece atrofia muscular espinal (AME) y no puede acceder al tratamiento que podría frenar el avance de la enfermedad porque la obra social no se lo cubre.

“El juez todavía no nos dio una respuesta negativa del todo, pero hace ya más de un año que esto se viene dilatando con pedios de estudios nuevos y diferentes cosas y hace mucho que venimos peleando y todavía no tenemos respuesta”, le dijo el padre de Lorenzo, Pablo Lipari a la Crónica Matinal de Canal 10.

Lipari, explicó que su hijo perdió la marcha y ya no puede caminar y que el medicamento que piden frena la evolución de la enfermedad, detiene el deterioro de los músculos.

“El tiene siete años y le diagnosticaron AME tipo III hace cuatro años. Su parte cognitiva esta desarrollada al máximo, es muy inteligente, salió abanderado, es muy buen compañero, ¡es un grande!, detalló el padre.

Reclamo

La familia viene solicitando a Sancor Seguros la cobertura del tratamiento con el medicamento Nusinersen, algo que no logran desde hace más de un año.

La mamá de Lolo, inició una campaña en redes sociales donde indicó que “el medicamento es inalcanzable para nosotros, cada dosis cuesta alrededor de 45 mil dólares y Lolo necesita cuatro dosis por año”.

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El mensaje completo de la familia en Instagram:

Hoy necesitamos de tu ayuda! Lo necesitamos por LOLO.! El es nuestro hijo. A los 3 años le diagnosticaron AME (atrofia muscular espinal) una enfermedad que va degenerando sus músculos a través del tiempo.

Hace 2 años estamos luchando con la obra social, Sancor Salud, para que le aprueben el medicamento Nusinersen más conocido por su nombre comercial SPINRAZA el cual frena la evolución de su enfermedad, le da una mejor calidad de vida y hasta podría volver a caminar!

Hace poco recibimos la mala noticia que el ministerio de salud sacó del PMO (programa medico obligatorio) a aquellas personas con AME tipo III. Lorenzo tiene ame tipo III y hace dos años que perdió la marcha y esto sigue avanzando. Su tratamiento con SPINRAZA tiene un costo anual de más de 300 mil dólares, algo inalcanzable viviendo en Argentina!

Basta ya! Basta de jugar con la salud de la gente! Pagamos obra social, pagamos abogados, hicimos todo por vía legal, pero parece que nunca alcanza. Necesitamos una respuesta de sancor salud o del Ministerio de salud. ¡Necesitamos SPINRAZA para LOLO!

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