La discapacidad es la cuarentena de mi cuerpo

Tanta segunda ola, y yo aún sin poder surfear la primera. Entre la cuarentena por el Covid19 y la vida en silla de ruedas, no encuentro muchas diferencias. Las personas pasamos más de un año oscilando por vaivenes de aislamientos, distancias sociales y horarios permitidos de salida. Algo similar me sucede desde hace 5 años.

Estar 24/7 en silla de ruedas es prácticamente como estar en cuarentena. Quedarme en casa por la lesión medular que inmoviliza el 80 por ciento de mi cuerpo, viene siendo casi como un distanciamiento obligatorio. Y es que no es sencillo llevar un cuerpo con la espalda rota y una prótesis que trata de sostener una mente en busca de sobrevivir al paso del tiempo. Y ahora, a una pandemia. La discapacidad es la cuarentena de mi cuerpo. Quizás otras personas discas, tullidas, lisiadas no piensen lo mismo. Esto es muy personal.

Así no hay DISPO que aguante. La inaccesibilidad edilicia de las construcciones, la irregularidad de veredas y calles, la falta de empatía en las instituciones, el tramiterío mensual de las obras sociales, todo eso; desgasta, aísla y encierra. ¿Cuántas personas en sillas de ruedas te cruzaste hoy desde el laburo hasta tu casa? Sobran los dedos, ¿no?

La trayectoria de vivir solo y en silla, hace que cuente con algunas ventajas. Por decirlo de alguna manera. Las compras online, el entretenimiento por streaming y los encuentros virtuales de sexting ya se convirtieron en parte de mi agenda. No son cosas nuevas por la pandemia.

Son ya una costumbre que me ayuda a no permanecer del todo ausente. Aunque lo virtual no reemplaza para nada a lo presencial. Nada reemplaza al contacto corporal con otras personas. Durante el 2020 estuve tan solo en casa, que por poco una vez casi abrazo al delivery de mochila roja.

Cuando rompió la primera ola se llevó puesto lo conseguido en cuarentena: la digitalización de papeles y trámites en el sistema de salud, la preocupación cotidiana de gente querida, los derechos laborales influenciados por la contingencia, y los amores efímeros en redes sociales. El primer DNU presidencial había logrado que todos esos trámites personalizados pudieran resolverse de manera online, como tantas veces me negaron. En esta nueva ola, todo se convirtió en calabaza. Nuevamente hay que imprimir planillas, rellenarlas, hacerlas sellar y enviarlas de manera personalizada a las entidades de salud para que sigan vigentes las coberturas. Todos esos trámites, son mensuales. Cada 30 días tengo que informarle al Estado y sus dependencias que sigo siendo disca. Y después el que tiene que ir a terapia soy yo.

¿Cuál es tu nueva normalidad? La mía sigue siendo la misma: anormal. No poder subir a un bondi por la calle Luis Agote, no ir a ese bar de moda por sus mesas altas, por sus piedras de canto rodado, y por su baño, más inadaptado y pequeño, que mi deseo de vida. Mi anormalidad es no alcanzar la lata de conservas exhibida en el estante más alto de la góndola.

Así como conseguir que pare un taxi a plena luz del día, con mi brazo extendido hasta el calambre. No poder ver el show que esperé desde hace tiempo, porque el teatro no tiene rampas. Mientras más pasa el tiempo más insisto, en que en el mundo, hay mucha normalidad mal distribuida.

A veces la accesibilidad se parece a la teoría del derrame. Solo me toca salir cuando rebalsan los privilegios ajenos. Debería existir la redistribución de la empatía. Y así no renegar con las nimiedades ante la imposibilidad de salir de casa.

Quizás nuestras cuarentenas se empezaron a parecer, la tuya y la mía, en esto de depender de otras personas. ¿Cuánto vale un abrazo en cuarentena? Mucho seguramente.

El primer año de aislamiento fue como vivir el día de la marmota. Como estar en esa película de los 90 en la que todos los días eran iguales. Y casualmente, ahora también pasa lo mismo: cama, silla, cama. Yendo de la cama al streaming, parafraseando a Charly. La cadeteria por app es como un oasis en el desierto. Es la oportunidad de lograr un contacto indirecto con el mundo.

La mente no anda en silla de ruedas. Por el contrario, tiene más libertad que una paloma. Viaja y llega a lugares inimaginables. Eso hace que la cabeza en algunas ocasiones no pueda contener ansiedades. Y así le pinte por desear. Desear salir a rodar por la plaza del barrio, entrar al almacén de la cuadra, pasear por la feria de La Cañada, ir hasta la casa de esa persona entrañable, o visitar rampas del centro. Cómo hacer para contener la mente, cuando la casa se vuelve tan incómoda en cuarentena. “Quizás tenés el síndrome de la cabaña”, supo decirme un conocido, como si supiera de lo que estaba hablando.

No quiero correr a la segunda ola por detrás. No sé si me darán las ruedas. Es necesario ir preparándome de antemano. Deberé actualizar teléfonos: de kinesiólogas a domicilio, de la almacenera del barrio, del jardinero que pasa todas las mañanas por el frente de casa, como de tantas otras cosas. Esta vez, con tanta experiencia, no tendría que caer en la desesperación. Porque en marzo del 2020, me desesperé. Como seguramente le pasó a la mayoría de las personas. Y ahora dónde compro comida, dónde podré continuar la rehabilitación, habrá stock de pañales, a quién llamo para que me ayude con los trámites. Cuestiones y conflictos que al principio me abrumaron, pero que después se fueron resolviendo.

Lo que aún no se pudo resolver, es la compra de mi nueva silla de ruedas. Empecé el trámite en febrero del año pasado y aún faltan firmas y sellos en el expediente. Todo es tan lento que erosiona las ganas de seguir insistiendo. Según la obra social, faltan algunas “cositas” para que se apruebe la orden de compra. “Un poco de paciencia, la silla supera los montos autorizados y demora la salida del expediente”. Cada vez que recuerdo esa respuesta del encargado del área de prótesis, me pregunto: ¿Cuánto valen mis piernas?

Pero hay algo en lo que sí soy privilegiado: en el teletrabajo. Una opción ideal para que una persona discapacitada pueda seguir formando parte del mercado laboral. Pese a ese beneficio, la institución para la que trabajo tiene un convenio colectivo bastante arcaico, en el cual no se contemplan si quiera, los derechos laborales de empleados con discapacidad. No está ni tipificado. Y ya se sabe que lo que no se nombra, no existe. Ante la nueva ley de teletrabajo, la que fue bastante criticada de desde distintos sectores, puede que las condiciones de trabajo para quienes estamos en silla de ruedas mejoren a nuestro favor.

Ahora queda esperar la vacuna. Supuestamente estoy en lista de espera por ser persona de riesgo. Hay pocas dosis, y con esto de que no salgo mucho, quizás convenga que se vacunen las personas esenciales. “Vos no sos esencial, pero sos especial”, me dijo una amiga. “Especial es un tipo de pizza”, le respondí. La nueva ola llegó hace rato. Por estos días me queda seguir con el home office, pedirle a la kinesióloga que me ayude a pararme de vez en cuando, escribir poemas de catarsis que no le interesan a nadie y esperar las cosas se acomoden un poco. Esperemos que en este 2021 no nos tape la ola.