Lolo padece AME y necesita comprar "el medicamento más caro del mundo"
Los padres de Lorenzo necesitan comprar el medicamento Zolgensma que cuesta dos millones de dólares.
Lolo tiene un año y medio, es de Río Cuarto y padece atrofia muscular espinal (AME). La AME es una enfermedad genética que daña y mata las neuronas motoras e impide a Lolo moverse o respirar por su cuenta.
Luciana y Franco, padres del niño, lanzaron la campaña "Todos por Lolo" para poder adquirir la droga Zolgensma, considerada el medicamento más caro del mundo con un costo de 2 millones de dólares.
Los padres de Lolo contaron a Crónica Matinal que la droga permitirá mejorar la calidad de vida de su hijo. Zolgensma es un fármaco de terapia génica, es decir, es una sustancia que reemplaza los genes que provocan la enfermedad.
El medicamento permitiría mejorar la calidad de vida de Lolo y detener el avance de la enfermedad.
Atrofia muscular espinal (AME)
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad de origen genético que provoca lesiones en las neuronas motoras e impiden el desarrollo motoro del niño.
La enfermedad afecta a 1 de cada 10 mil nacimientos.
Lolo padece el tipo 1 de la enfermedad y requiere de respirador, alimentación por botón gástrico e internación domiciliaria.
Cómo ayudar
Las personas interesadas pueden donar por transferencia bancaria en:
Nro. CBU: 0200302111000003688412
Alias: TODOS.POR.LOLO
CA $ 302 0003688401
Nombre y Apellido: FRANCO GIORDANENGO
CUIT/CUIL: 20315915032
Nombre y Apellido: LUCIANA PAOLA CEPPI
CUIT/CUIL: 2732933194