Autismo: concientizar para su mejor abordaje

En el año 2007, la Organización de Naciones Unidas designó al 2 de Abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. El objetivo de este día es generar acciones que motiven a reflexionar sobre el autismo, actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana.

Desde el Multimedio SRT acompañamos la visibilización de esta problemática que afecta a un importante porcentaje de personas en el mundo.

En Argentina, si bien existe un marco normativo, a través de la sanción de la Ley Nacional de Salud Mental Nº 26.657 de 2010 (reglamentada en 2013); la ratificación en 2008 y la jerarquía constitucional otorgada en 2014 a la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD); y la sanción de la Ley Nacional 27.043 en 2014 (reglamentada en 2019), que declara “de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones”, los marcos regulatorios y su aplicación no son suficientes.

Las personas con condiciones del espectro autista encuentran importantes barreras que dificultan e interfieren en la mejora continua de su bienestar. Encuentran obstáculos en cuanto a su inclusión y participación social, en el ejercicio pleno de sus derechos fundamentales como educación, trabajo, vida independiente, salud, inclusión social, acceso a la justicia, movilidad en la comunidad, entre otros, y con ello, el derecho a tomar sus propias decisiones con independencia de las necesidades de apoyo que puedan presentar ya que en situaciones de mayor complejidad, es imprescindible que cuenten con sistemas individualizados de apoyo y con oportunidades reales para expresar sus prioridades y orientar hacia ellas sus decisiones.

En la actualidad, según el INADI, existe una importante vulneración a sus derechos, por lo que se ha focalizado en las personas adultas autistas/con autismo que han sido invisibilizadas y reclaman ser consideradas, escuchadas, y consultadas en todos los temas que las involucran y pueden dar valiosos testimonios directos que nos permita comprender su perspectiva de vida, particularmente, nos centraremos, en el acceso al derecho al trabajo.

Respecto de esta situación, el artículo 27 de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad subraya la necesidad de salvaguardar e impulsar la promoción del empleo de las personas con discapacidad ante el reconocimiento de que es necesaria su incorporación a la esfera laboral y a los programas y servicios relacionados con el empleo para lograr la plena inclusión. Si bien, desde la aprobación de la Convención se ha comenzado a dirigir la mirada a la promoción de la igualdad de oportunidades de empleo y la inclusión de las personas con discapacidad en diversos ámbitos como son el desarrollo de competencias profesionales, promoción del empleo, protección social y no discriminación. En Argentina, si bien hay algunas iniciativas desde el sector público, privado y de organizaciones de la sociedad civil que lo promueven, aún es muy incipiente este recorrido.

Estadísticas del Centro de Control de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos indican que los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se le diagnostican a 1 de cada 68 niños. Dicha cifra se remonta al año 2016. Si bien en nuestro país no hay cifras oficiales, para las Dras. Alexia Rattazzi y Silvia Baetti, jefa del servicio de Salud Mental Pediátrica del Horpital Italiano, la cifra indicada en Argentina es de aproximadamente uno en cincuenta.

Los más destacados especialistas en nuestro país opinan que le medioambiente y el estilo de vida “animan” a que un cerebro predispuesto a un trastorno del espectro autista, desarrolle esta condición, sin embargo no es determinante.

Sin embargo hay genes involucrados en estos trastornos según el Autism Genoma Project, conformado por investigadores de 60 instituciones de 11 países.

Grunya Efimovna Sukhareva, fue una psiquiatra infantil soviética, de familia judía, que nació en Kiev el 11 de noviembre de 1891. Murió el 26 de abril de 1981. Sukhareva publicó la primera descripción detallada de síntomas de autismo, en ruso en 1925 y en alemán un año más tarde. El artículo se publicó casi dos décadas antes de los informes de Leo Kanner y de Hans Asperger, que son del año 1943.

La primera adulta autista en compartir su experiencia también es una mujer autista. Podemos decir que las mujeres han sido, entonces, las grandes invisibilizadas dentro de los estudios de autismo que fueron diseñados para varones, tanto en los test diagnósticos, como en el diseño y perfil estadístico. Se estima que en la actualidad, que casi 2 de cada 3 personas con autismo, son mujeres.

Orientación y contención

CEA es una fundación que promueve una serie de acciones para mejorar la calidad de vida de quienes tienen autismo y su familias.

Su presidenta, la Licenciada Andrea Cañas, fue entrevistada por Canal 10, nos detalló su lucha para visibilizar esta problemática y su trayecto junto a Facundo su hijo de 17 años, para visibilizar esta condición y cómo la afrontan las familias que tienen en su hogar a una persona autista.

En la nota, Andrea nos cuenta también sobre los obstáculos que tienen las personas autistas para desarrollarse y poder acceder a una mejor calidad de vida para ellas y sus familias.

Asimismo, la Licenciada Cañas remarcó la redefinición o definición adecuada que debe tener el autismo para dejar de hablar de enfermedad o patología y empezar a mencionarla como una condición, discapacidad o desorden, para evitar la negatividad que transmite definirlo como trastorno.

Desde CEA elaboraron una serie de sugerencias que enumeraron de la siguiente manera:

AYUDAR a nuestros hijos y a nuestras familias en este arduo camino que se inicia con el diagnóstico.

DIFUNDIR de qué se trata la CEA. Con información de fácil acceso y comprensión se pierde el miedo, la ignorancia y sus consecuencias: la discriminación, el silencio y la inacción.

INFORMAR sobre los abordajes terapéuticos y los recursos con los que pueden contar las personas con CEA.

COMPARTIR experiencias con pares que atraviesan los mismos obstáculos. Un lugar de encuentro para la comunidad CEA en todo el país. Acompañándonos, escuchándonos, conteniéndonos.

PROCURAR LA CAPACITACIÓN de profesionales, docentes, instituciones, centros asistenciales y actores sociales en la problemática de la CEA.

INTEGRAR las personas afectadas con CEA a la comunidad escolar y laboral en todos sus niveles. A través de la integración y la inclusión, demostrar que en la diversidad se encuentra una mayor riqueza, y el camino hacia una mejor sociedad.

PROVEER de residencias adecuadas para los jóvenes y adultos afectados con CEA para que puedan desenvolverse con el mayor grado de autonomía e independencia, mantener las habilidades adquiridas y ser ciudadanos activos.

OBTENER una adecuada cobertura en asistencia de salud, educación e integridad social sin tener que recurrir a la Justicia.

DEFENDER los derechos de las personas afectadas con CEA y procurar su respeto y sostenimiento en el futuro, que no dependan de la suerte del grupo social, intelectual o político, sino que cuenten con la base firme de derechos reconocidos y respetados incondicionalmente.

Desde CEA lanzan una convocatoria: Si vos o un familiar tuyo tiene Autismo responde SI a la pregunta acerca de las dificultades en la comunicación con los hashtag: #hablemosdeautismo y #censo2022

Señales de alerta

Hay una serie de conductas que deben ser tenidas en cuenta y atendidas a tiempo para poder diagnosticar adecuadamente el autismo, las que se resumen en esta lista:

Apego inusual a los objetos

Hiper o hiposensibilidad

Indica las necesidades llevando con la mano

No tiene lenguaje o presenta alteraciones

No hace contacto visual

Resistencia a los cambios

Hiperactivo o muy pasivo

Se entretiene con juegos repetitivos

Movimientos repetitivos

Llanto, patalea, Tristeza sin causa

Dificultad para relacionarse con otros

Ríe sin motivo

Parece sordo

No siente temor ante los peligros

Juego inapropiado con juguetes

Las familias de CEA esperan a nuevas familias este sábado 1º de Abril desde las 16hs en el Parque de las Tejas, para que juntos puedan visibilizar la situación para su mejor abordaje.

El colectivo TEA -Fundación Familias CEA Córdoba, @TGD Padres TEA Córdoba, TEA Padres Autoconvocados, Fundación Un Litro de Leche por Día, Red Asistencial de Impulso con una Mirada Integral, Soy Adulto TEA y Ludo Tea- invitan a la comunidad a participar de la Jornada del Día Mundial por la Concientización del Autismo. El evento se desarrollará este día Sábado 2 de Abril a las 16 horas en el Parque Las Tejas.

El objetivo de la convocatoria es que hablar de autismo, visibilizar la importancia de las señales de alerta, del diagnóstico y tratamiento temprano, la integración en la biografía estudiantil de toda persona dentro del espectro, así como su posterior inserción laboral. Se compartirán experiencias e información valiosa que los empodere para trabajar por una sociedad más inclusiva. Contarán con espacios de recreación para toda la familia a cargo del equipo de Ludotea.

Un año más para seguir hablando de #Autismo, #DíaMundialDeLaConcientizacionDelAutismo, #hablemosdeautismo #inclusion #2Abril #Autismlove #autismoadulto #autismoargentina #tea #familiayautismos #tgd #Asperger #DiaMundialdeConcienciacionSobreElAutismo #politicaspublicas #Argentinalnclusiva