La conmovedora historia de Fabrizio: subió al cerro La Banderita en silla de ruedas y cumplió un sueño
Tiene 16 años y padece la enfermedad de trastorno hereditario, caracterizada por la debilidad muscular progresiva, diagnosticada a los 4 años. Está en silla de ruedas desde los 9 años. Junto a su mamá y decenas de amigos y vecinos, cumplieron el sueño.
“Desde casa miramos siempre para La Banderita y haber llegado a ese lugar, para él fue mágico”, dice Mariana Lentini, la mamá de Fabrizio Franceschelli, el joven de 16 años que padece Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad de trastorno hereditario caracterizada por la debilidad muscular progresiva, diagnosticada a los 4 años, que lo tiene en silla de ruedas desde los 9 años y que llegó a la cima del mencionado cerro en La Falda.
Junto a cientos de personas que los acompañaron y ayudaron a cumplir el objetivo, hicieron cima en el macizo de la ciudad del Valle de Punilla. Mariana es además vicepresidenta de la Asociación de Distrofia Muscular de Duchenne de Córdoba y habitualmente realiza la subida al cerro.
Familiares, amigos, compañeros del colegio Dante Alighieri, Bomberos Voluntarios y decenas de atletas y vecinos dijeron presente para lograr el objetivo. Algunos, subieron los 1200 metros de altura a pie, otros en camionetas con tracción especial, pero todos dieron su mensaje de esperanza en la lucha contra esta enfermedad.
En esta oportunidad se conjugaron las ganas de Fabrizio y el Día Mundial de Concientización de la Enfermedad, que fue el 7 de septiembre, para organizar la travesía con el objetivo paralelo de visibilizar una afección de las llamadas poco frecuentes, que de acuerdo a las estadísticas mundiales afecta a 1 de cada 3500 niños varones a nivel mundial.
“Me sorprendió el acompañamiento de la gente, no hubiera sido posible sin el compromiso y el amor de quienes nos ayudaron”, cuenta Mariana, quien adelanta que con Fabrizio ya tienen un nuevo objetivo en mente: la maratón “La Falda Corre”, una competencia que se realizará el 23 de septiembre próximo, en la que tienen pensado hacer los 8 kilómetros de la competencia.
Fabrizio cursa el quinto año de la secundaria en la escuela Dante Aligheri de la ciudad del valle de Punilla y ya piensa en qué carrera seguirá una vez que finalice el colegio a fines de 2024. “Probablemente algo relacionado con la computación”, explica su mamá.
En la jornada del domingo, Fabrizio contó con una silla adaptada, inspirada en un modelo europeo, que tiene ruedas de bicicleta, suspensión y es reclinable, entre otras características.
Fue construida por José Cellenza, quien además de profesor de running es herrero, y junto al diseñador industrial, Emiliano Agost y amigos que acompañaron el proceso y colaboraron de distintas maneras, hicieron posible la aventura.
“El límite es el cielo”, rezaba la consigna de la Asociación, y al llegar a la cima, el clima de alegría era generalizado. Fabrizio había logrado superar otro desafío y cumplir su deseo. Ahora, la silla adaptada fue donada a la Asociación, que ya tiene pedidos de otras personas para utilizarla.
Mariana cuenta que a los 4 años le diagnosticaron la enfermedad a Fabrizio, quien como sucede a la mayoría de quienes la padecen, dejó de caminar a los 9 años. Desde entonces, se maneja de manera independiente en una silla de ruedas eléctrica.
Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne
La enfermedad es progresiva, y lentamente va impidiendo realizar movimientos. “Va avanzando, aunque tiene etapas de meseta. El tratamiento se reduce a cuidados paliativos”, cuenta la mamá de Fabrizio, quien es asistido por una kinesióloga, una fonoaudióloga, un psicólogo y maestra de apoyo escolar.
En Córdoba no hay un registro preciso de la cantidad de niños y jóvenes diagnosticados con la enfermedad, a pesar de la sanción de una ley en la Legislatura en 2018. En la Asociación de Distrofia Muscular de Duchenne se congregaron unos 30 padres con hijos diagnosticados con la enfermedad, pero desconocen si hay más afectados que desconocen el diagnóstico.
Una de las particularidades es que se manifiesta solamente en varones y es genética. “Hay una rotura en la cadena de ADN, que impide la producción de la Distrofina, una enzima que permite el crecimiento muscular, cosa que en ellos no pasa. El músculo se va debilitando y tiene apariencia normal, pero la mayoria es grasa y no masa muscular”, cuenta Lentini.
La Asociación de Distrofia Muscular de Duchenne de Córdoba trabaja para poner en primer lugar la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad, como asi también la de sus familias, para lo que llevan adelante una ardua tarea de visibilización, concientización y prevención.
Otro de sus objetivos también es llegar a los niños que no tiene cobertura social y que necesiten de un nexo con el Estado para promover su acceso a la salud de calidad. Está conformada en dos partes, por un lado la Comisión Directiva y por el otro, un equipo interdisciplinario.
Este último esta compuesto con profesionales como psicólogos/as, trabajadoras sociales, kinesiologo/a, abogadas, diseñador industrial, medicos/as, entre otras., con la finalidad de poder darle respuestas a las distintas demandas que surjan tanto de pacientes como de su familia.
Para comunicarse con la Asociación, ingresar a este link